MEVZUATTAKİ GELİŞMELER • TÜBİTAK
Ufuk Avrupa Programı Sağlık Kümesi kapsamında desteklenen Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma Birliği (ERDERA) Ortaklığı, Avrupa’yı nadir hastalık araştırmaları ve inovasyonunda dünya lideri yaparak nadir hastalık tanısı almış 30 milyon insanın sağlık ve refahını iyileştirmeyi amaçlamaktadır. Bahse konu ortaklık ile yeni tanı ve tedavi yolları geliştirilerek sağlık araştırma verilerine dayalı, nadir hastalık araştırmaları ve inovasyonunda dijital dönüşüm değişimine öncülük etme potansiyeline sahip çok paydaşlı bir nadir hastalık ekosistemi oluşturulması hedeflenmektedir.
Uygulamaya doğrudan etkisi bulunan düzenlemeler ayrıca mesleki değerlendirmeye konu edilebilir. Yürürlük ve kapsam bakımından resmî metin esas alınmalıdır.